Ik kwam dit tegen op de site van de reumafonds omdat ik mezelf wat meer in wou verdiepen over Fibromyalgie.
Nu wil ik het verhaal met jullie delen.
Ik heb het dus niet zelf geschreven maar ik vond dit een mooi verhaal voor alle chronisch zieken die ermee worstelen om alles steeds maar te moeten uitleggen en zich niet begrepen voelen. Misschien helpt dit jou wel.
De lepeltherie.
De lepeltheorie is geschreven door iemand met een auto-immuunziekte
Veel mensen die gezond zijn weten niet hoe het is om ziek te zijn. De lepeltheorie kan anderen helpen uit te leggen hoe het voelt om ziek te zijn. Als mensen vragen hoe het voelt om ziek te zijn is het moeilijk om te beantwoorden,want hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden. Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het kunne opgeven, er een grap over kunnen maken en van onderwerp kunnen veranderen, maar als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van mensen verwachten dat ze me begrijpen? Ik zou het op zijn minst kunnen proberen. Ik pakte alle lepels die ik vond en zei tegen bijvoorbeeld mijn vriendin :”alstublieft je hebt reuma” mijn vriendin keek me verbaasd aan , zoals iedereen zou doen die een waaier van lepels overhandigd krijgt. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven zij zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met een betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets en in dit geval reuma die macht heeft. Mijn vriendin pakt de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was. Ik vroeg haar om de lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik dat je als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid lepels tot je beschikking hebt. Maar wanneer je als je ziek wordt ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel lepels je hebt om uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je van uit kunt gaan. Ze telde: twaalf lepels. Ik vertelde haar dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu reuma heeft en dus spaarzaam met de lepels om moest gaan. Het volgende stukje heb ik op mijn leven gebaseerd en dus niet meer vanuit het verhaal van de vrouw. Ik vroeg haar naar haar lijst voor activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze har dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen afratelde legde ik uit hoe elk van deze activiteiten haar een lepel zou kosten. Toen ze vertelde over de weg naar school, onderbrak ik haar en pakte haar een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op!Je moet met spierpijn proberen op te staan en tot de ontdekking komen dat heel je lichaam pijn doet. Je moet je dwingen iets te eten, omdat je anders je medicijnen je medicijnen niet kunt innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun net zo goed als je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!!” Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen en aankleden koste haar twee lepels, omdat haar lichaam dan helemaal uitgeput was van de lange nacht. Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens op weg was naar school en ze nog maar 9 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van de dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels. Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat trappen lopen elke keer een lepel kost, net als te lang zitten of rechtstaan of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Als je naar een feestje gaat en je schoen met hakjes wilt aan doen kan dat niet altijd omdat het je teveel lepels kost. Je doet ze aan als je weet dat je die dag een reservelepel hebt en je de volgende keer dat je deze hebt misschien over een maand is of je doet ze aan maar je beseft dat ze je morgen een lepel minder bezorgen. Op het einde van de schooldag had ze nog 3 lepels over en besefte dat nog heel de avond moest door komen met 3 lepels waar 2 uur huiswerk maken ook weer een lepel koste. En dat ze ‘s avonds als ze op de computer wilde spelen ook weer een lepel zou kwijt zijn. Als laatste legde ik haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dingen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten. Ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg:” ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.” Het is moeilijk. Het aller-moeilijkste is dat ik heb moeten leren het langzamer aan te doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis te blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat zij het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in 1. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levensverhouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer lepels te moeten tellen.
De lepeltheorie is geschreven door iemand met een auto-immuunziekte
Veel mensen die gezond zijn weten niet hoe het is om ziek te zijn. De lepeltheorie kan anderen helpen uit te leggen hoe het voelt om ziek te zijn. Als mensen vragen hoe het voelt om ziek te zijn is het moeilijk om te beantwoorden,want hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden. Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het kunne opgeven, er een grap over kunnen maken en van onderwerp kunnen veranderen, maar als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van mensen verwachten dat ze me begrijpen? Ik zou het op zijn minst kunnen proberen. Ik pakte alle lepels die ik vond en zei tegen bijvoorbeeld mijn vriendin :”alstublieft je hebt reuma” mijn vriendin keek me verbaasd aan , zoals iedereen zou doen die een waaier van lepels overhandigd krijgt. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven zij zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met een betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets en in dit geval reuma die macht heeft. Mijn vriendin pakt de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was. Ik vroeg haar om de lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik dat je als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid lepels tot je beschikking hebt. Maar wanneer je als je ziek wordt ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel lepels je hebt om uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je van uit kunt gaan. Ze telde: twaalf lepels. Ik vertelde haar dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu reuma heeft en dus spaarzaam met de lepels om moest gaan. Het volgende stukje heb ik op mijn leven gebaseerd en dus niet meer vanuit het verhaal van de vrouw. Ik vroeg haar naar haar lijst voor activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze har dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen afratelde legde ik uit hoe elk van deze activiteiten haar een lepel zou kosten. Toen ze vertelde over de weg naar school, onderbrak ik haar en pakte haar een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op!Je moet met spierpijn proberen op te staan en tot de ontdekking komen dat heel je lichaam pijn doet. Je moet je dwingen iets te eten, omdat je anders je medicijnen je medicijnen niet kunt innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun net zo goed als je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!!” Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen en aankleden koste haar twee lepels, omdat haar lichaam dan helemaal uitgeput was van de lange nacht. Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens op weg was naar school en ze nog maar 9 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van de dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels. Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat trappen lopen elke keer een lepel kost, net als te lang zitten of rechtstaan of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Als je naar een feestje gaat en je schoen met hakjes wilt aan doen kan dat niet altijd omdat het je teveel lepels kost. Je doet ze aan als je weet dat je die dag een reservelepel hebt en je de volgende keer dat je deze hebt misschien over een maand is of je doet ze aan maar je beseft dat ze je morgen een lepel minder bezorgen. Op het einde van de schooldag had ze nog 3 lepels over en besefte dat nog heel de avond moest door komen met 3 lepels waar 2 uur huiswerk maken ook weer een lepel koste. En dat ze ‘s avonds als ze op de computer wilde spelen ook weer een lepel zou kwijt zijn. Als laatste legde ik haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dingen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten. Ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg:” ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.” Het is moeilijk. Het aller-moeilijkste is dat ik heb moeten leren het langzamer aan te doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis te blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat zij het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in 1. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levensverhouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer lepels te moeten tellen.
Misschien snappen niet chronisch zieken nu alles een beetje beter. Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben gehad.
