Posts tonen met het label chronische ziekte. Alle posts tonen
Posts tonen met het label chronische ziekte. Alle posts tonen

woensdag 13 januari 2016

Leven met fibromyalgie


Goedesmorgens,
Tenminste ik schrijf dit in de ochtend, maar misschien lees jij dit pas in de middag of avond.

Sommige van jullie hebben het al eens eerder gelezen dat ik volop doktors onderzoekjes heb gehad. Al ruim 1jaar liep ik huisarts/ziekenhuis in en uit om er achter te komen wat ik nu had. Het begon met enorm gewichtsverlies en vermoeidheid. Ze dachten dat dit kwam door de zwangerschap en bortsvoeding.
Nadat ik stopte met borstvoeding geven en gewoon veel bleef eten bleef ik op gewicht. Maar de vermoeidheid werd steeds erger en pijn in mijn voeten en benen kwam ervoor terug. Dit werd ook steeds erger en de pijn ging door heel mijn lichaam. Een soort van spierkrampen die constant aanwezig was.
Veel buisjes bloed is er afgenomen en op een beetje vitamine D tekort na ben ik hartstikke gezond. Omdat mijn klachten klinken als een vorm van reuma heeft de internist mij doorverwezen naar de reumatoloog. Deze heeft mij onderzocht en ik moest wat oefeningen doen en toen kwam de uitslag: U heeft fibromyalgie!

Euhm wat?
Fibromyalgie of ook bekend als FM is eigenlijk pijn in de bindweefsel en spieren. Het word ook wel weke delen reuma genoemd. 
Fibromyalgie is een chronische pijnsydroom die gepaard gaat met vermoeidheid, darmklachten, hoofdpijn, depressies, concentratie en geheugen problemen etc. 
Ben je mooi klaar mee dus.
Het maakt niet uit wat je leeftijd is maar het komt voornamelijk voor bij vrouwen tussen de 20 en 60jaar.
Bij fibromyalgie werken de neurotransmitters in de hersenen niet goed. Neurotransmitters is een chemisch stofje die de hersenen verteld wat die moet doen. Als je fibro hebt blijken er andere chemische stofjes in je hersenen te zijn waardoor je hersenen dus een verkeerd signaal door krijgen. Je geraakt ook niet in een delta slaap. Delta slaap is belangrijk voor je lichaam. Je lichaam maakt dan een groeihormoon aan die jelichaam  helpt met herstellen. Bij Mensen met Fibro ontbreekt dit dus. 
Met als gevolg dat de weefsels in je lichaam niet kunnen herstellen. 
Groeihormoon is dus een belangrijk iets voor je lichaam en heeft een enorm effect op je bindweefsels. Het zorgt ervoor dat je herstel bevorderd en ontstekingen weggaan door middel van een vloeistof, witte bloedlichaampjes en anti lichamen. 
De bindweefsel van iemand met Fibro worden stijf en gespannen, wat dus word veroorzaakt door de slechte aan en afvoer van de juiste vloeistoffen. Door de constante gespannenheid kan je moeilijk in een diepe slaap terecht komen. Dit zorgt weer voor enorme vermoeidheid. 
Je hebt dus niet alleen constante pijn maar je bent ook nog eens altijd moe. 

Wat houd dit nu voor mij in?
Ik ervaar constante pijn in heel mijn lichaam. Altijd en iedere dag! Meestal wel dragelijk. Ik merk als ik teveel op een dag doe of bij koud en guur weer dat de pijn dan erger word en soms zelf ondragelijk. Hierdoor slaap ik enorm slecht tot niet. 
Mijn lichaam is vermoeid, ik krijg hoofdpijn word misselijk en vooral ben ik enorm grumpy.
Ik ben gewend om 6keer in de week te trainen. En nu gaat dat niet meer. Ik moet wel minimaal 1keer in de week gaan sporten op rustig tempo. Verder is plannen moeilijk, dan wil je iets maar  als het moment daar is lukt het gewoon niet.
Je moet goed naar je lichaam luisteren, iets wat ik door mijn koppigheid maar slecht kan. Ook op het werk stoor ik me er soms aan waardoor ik toch tever door ga en met als gevolg ik heel de avond en op mijn vrije dag plat lig.
Je moet ermee leren leven.

Ik hoop na deze enorme uitleg dat iedereen nu een beetje weet wat fibromyalgie is. En dat ze nu een beetje snappen dat als ik chagrijnig ben waarom dat is, en als ik een afspraak afzeg wat de rede daarvan is.
Het gaat met vlagen goed maar je weet nooit wanneer. 
Als je tips hebt dat zou kunnen werken, laat het dan weten :).