Posts tonen met het label ziekte. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ziekte. Alle posts tonen

woensdag 17 februari 2016

Het leed dat Fibromyalgie heet

Hier heb je al eerder kunnen lezen over wat Fibromyalgie inhoud. Nu wil ik wat meer vertellen hoe het is om ermee te leven.
Nja hoe het is om iets te moeten accepteren wat volgens Nederland niet bestaat. 

In Nederland word deze lichamelijke ziekte nog steeds niet erkend als zijnde ziekte. Omdat het "vage" klachten zijn waarvan ze niet weten waar het vandaan komt geven ze het beestje maar een naam want ja dan zijn de mensen ook weer blij dat ze toch iets hebben beweren critici.
Het word gezien als aanstellerij, bijgeloof en onzin. Dus als je Fibromyalgie hebt moet je niet te hard willen roepen dat je het hebt. 

Critici vinden: wat er niet is bestaat niet. Bloed is goed, overige onderzoeken ook dus je praat onzin.
Vaak komt deze ziekte voor bij hardwerkende vrouwen. Dus ze denken dat het voornamelijk door de stress en werkdruk komt. Maar Fibromyalgie? Nee dat bestaat niet.

Deze ziekte word hier in Nederland dus nog te vaak ontkent door: specialisten, huisarts, werkgever, bedrijfsarts en zelfs familie leden en vrienden. 
Vele mensen die hier aan lijden hebben er genoeg van en willen dat Fibromyalgie wel word erkend.
Petities worden getekend, facebookgroepen opgericht en bijeenkomsten gehouden.
Dit terwijl Fibromyalgie door de wereldorganisatie (WHO) wel word erkend. Het staat op de officiële ziektelijst:  Tenth Revision of the International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10)
Onder het kopje: Other soft tissue disorders, not elsewhere classified M79.0 Rheumatism, unspecified Fibromyalgia Fibrositis.
Of terwijl: niet-geclassificeerde stoornis, ongespecificeerde reuma.

Maar goed in Nederland bestaat het dus niet. En wat voor mij niet bestaat kan ik ook niet hebben.
Ik merk dat de klachten erger worden. Ik moet me ertoe zetten om iets leuks te gaan doen. Alles gaat moeizaam en steeds meer pijn. Paracetamol doosjes zijn niet aan te slepen om het nog wat te verzachten. Want ja pijnstillers mag ik niet meer innemen want die werken toch niet. 
Sporten en ermee leren leven zegt de reumatoloog. 
Nu heb ik nog meer onderzoeken lopen via de internist om heel mijn lichaam onder de loep te nemen of het toch niet iets anders kan zijn. 
Ik ben benieuwd wat daar uitkomt.
Komt er niks uit dan blijf ik door zeuren bij de huisarts. 

Ik vind het dus moeilijk te accepteren dat het zo is. Ik ben met andere lotgenoten in contact gekomen en die hadden in het begin hetzelfde probleem. Tsja best jammer dat de regering het niet erkent mja volgens de WHO wel. Wie moet je dan geloven hè?

I realize I don't look like I'm in pain; you don't look like an imbecile. Looks CAN be deceiving.

donderdag 2 juli 2015

Interview met Melissa

Goedemorgen, Het is weer interview Friday.
Vandaag mag ik aan jullie een mooie sterke jongedame voorstellen.
Ook een medeblogger van haar blog: melissalaseur over Fashion, beauty en lifestyle.
Haar leven is drastisch veranderd sinds 2013 door de ziekte MS.
Maar MS is niet een standaard spierziekte zoals de meeste van ons denken.
Lees hier er meer over:

Wie is Melissa en waar gaat je blog over?  
Mijn naam is Melissa en ik ben 23 jaar. Ik ben geboren en getogen in Soest (vlakbij amersfoort, utrecht) en gek op alles wat met fashion te maken heeft. Dit is ook terug te zien in mijn blog. 2 jaar geleden kwam er een grote verandering in mijn leven en stond mijn wereld even op zijn kop. Hier blog ik ook over.


 Wat zou jij met je blog willen bereiken?
 Met mijn blog wil ik bereiken dat mensen met een ziekte toch hun passie kunnen doorzetten en moeten blijven dromen en positief blijven.

Waarom ben je begonnen met bloggen?
 Ik ben begonnen met bloggen, omdat ik mijn fulltime baan als verkoopster niet meer kon voortzetten. Een bijpassende baan was niet meer te vinden en momenteel ben ik afgekeurd. Op je 23ste afgekeurd.. Met mijn blog wil ik mijn passie voortzetten.

Vertel eens meer over je ziekte.
Mijn ziekte is MS. Multiple Sclerosis. Nee! Geen spierziekte. Een ziekte aan mijn zenuwen, mijn hersenen en ruggenmerg. Chronisch moe en heel veel pijnklachten. Wat het verder inhoudt is ook te vinden op mijn blog.

Hoe reageert je omgeving op je ziekte.
Erg geschokt. Het is voor mijn vriend ook een grote verandering. Voor iedereen. De toekomst is onzeker.

Zijn er dingen die je daardoor niet meer kan doen?
Ja, een hele dag winkelen zit er niet meer in, ook een hele week werken, stofzuigen, ramen lappen, de simpelste dingen zijn te zwaar. Momenteel ben ik begonnen met sporten, krachttraining. Ik hoop hiermee weer meer te kunnen doen. Momenteel kan ik gelukkig weer fietsen.

Hoe kom jij je dag door?
Met mijn blog. Zo blijf ik bezig.

Hoe combineer jij je blog met je werk/school/ziekte?
Mijn blog is momenteel mijn werk.

Wat is je best gelezen post?
The whole story

Welke blogpost raad je mensen aan om te lezen?
The whole story

Zijn er mensen die jou inspireren?
Ja zeker, Negin Mirsaheli. Ook een fasionblogger.

Wat is jouw levens motto?
You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have. Stay strong. Dreams.

Wil je nog iets zeggen tegen de mensen?

Blijf altijd postief, ook al gebeuren er negatieve dingen. Blijf je dromen altijd hebben.